مرضى الجذام والحق في الحياة

الموت مع الحياة، أو الحياة مع الموت..وصف قد يكون الأنسب للتعبير عن حياة من يعاني من أمراض بعينها تقسوا على صاحبها وتسلُبهالكثير من حريته وحقوقه، وتسبب الوصم والنبذ لأصحابها، وعلى رأسها مرض الجذام الذى يُعد أحد أقدم أمراض البشريةوأكثرها قسوة على أصحابها الذين ما زالوا يعانون من النظرة الدونية والعزلة الاجتماعية، حيث حُرموا من الحق في الحياة الأسرية والتعليم والسكن والتوظيف، وغيرها من الحقوق التي تكفلها القوانين والمواثيق والعهود والاتفاقيات الدولية المعنية بحقوق الإنسان.

والحقيقة أن مرض الجذام من الأمراض التي أثرت على مسار التاريخ البشري، ويعود أول سجل مكتوب عن المرض إلى عام 600 قبل الميلاد، وهو من الأمراض التى صاحبتها الكثير من الأساطير والخرافات بسبب تغيير تداعيات المرض لهيئة المريض الذى قد يعانى تشوها أو فقدانا لأطرافه وتغيرا كبيرا فى شكل الجلد والوجه وقد يُصاب بفقدان النظر فى حالة تأخر العلاج.

فترافق هذا المرض بمعتقدات لدى البعض بأن مصاب الجذام شخص ملعون ارتكب الخطايا الكبرى فعاقبه الله بهذا الداء ولذلك كان مرضى الجذام يعانون من النبذ المجتمعي، ومن العزلة والإقامةالجبرية في أماكن بعيدة حتى الموت،وإن كان بالانتحار.

ولهذا، فقد عانى مرضى الجذام على مر التاريخ من آلام المرض تارة ومن آلام العزل والإقصاء والتمييز تارة أخرى، وإن كانت أشد قسوة من آلام المرض.. وهنا تبرز العديد من التساؤلات بشأن طبيعة وماهية مرض الجذام؟ وما هى أسبابه؟ وهل هو مرض معد؟ هل يوجد علاج لهذا المرض الخطير؟ كم عدد مرضى الجذام فى العالم؟ وكيف يتم استيعابهم داخل مجتمعاتهم؟ ما هى حقوق مرضى الجذام؟ وكيف يمكن تحويل مرضى الجذام لقوى فاعلة داخل مجتمعاتهم؟

ما هو مرض الجذام؟

عرفت منظمة الصحة العالمية الجذام بأنه مرض مزمن لا ينتقل بسهولة من شخص إلى آخر، وتسببه إحدى أنواع البكتريا العضويةوعادةً ما يؤثـر على الجلد والأعصاب الطرفية والغشاء المخاطي المبطن للجهاز التنفسي، وكذلك العيون ، وإذا لم يتم علاج الجذام، فيمكن أن يؤدي إلى تلف دائم ومتزايد في الجلد والأعصاب والأطراف والعيون ، فيما يؤدى تأثـر بعض الأعصاب الطرفية إلى أنماط مميزة من الإعاقة.

الجذام بلاء قادم من الشرق!

والجذام مرض قديم بدأ مع نشاة الحضارات الإنسانية فى الهند وآسيا والشرق بشكل خاص، وقد أطلق عليه المؤرخ هيرودوت ” البلاء الفينيقى “، فقد كان يرى أن التجار الفينيقيين هم من نقلوا هذا المرض إلى البلاد المحيطة بالبحر المتوسط ، ويرى آخرون أن الحملات الصليبية قامت بنقل الجذام من بلاد الشرق إلى أوروبا فى  العصور الوسطى أو ما أطلق عليه ” العصر الذهبى للجذام “، ولكن تجدر الإشارة إلى أن هذه الفترة كان الأطباء يتعاملون مع مرض السرطان والبرص والبهاق على أنها جميعا ” جذام ” ، كما أن هذه المعتقدات هى التى رسخت فى الأذهان أن الجذام بلاء قادم من الشرق ، ومصدره إما مصر أو بلاد فارس ، ولكن الواقع أن الحفريات فى مصر تشير إلى عدم وجود مرض الجذام فى مصر الفرعونية.

وحقيقة الأمر تشير إلى أن فكرة إقصاء المجذومين وعزلهم بدأت فى أوروبا ، التى كانت تتيح لهم فقط التسول فى شوارعها ولكن بشرط أن يقوموا بإرتداء ملابس طويلة بلون معين ، ويستخدمون أدوات معينة من الخشب تحدث صوتا ينبىء بقدومهم ، ثم تطور الأمر الى إنشاء مستعمرات أو أماكن خاصة يعزل فيها المجذومين على أطراف المدن ، وفى بعض المجتمعات كانت تجرى مراسم تعلن وفاتهم مجازيا قبل أن يغادروا أسرهم ومجتمعاتهم.

هل الجذام مرض معد وما هى أعراضه وطرق علاجه؟

أوضحت منظمة الصحة العالمية أن أعراض الجذام تظهر فى صورة طفح أو حبة (عقدة)  جلدية، ويمكن أن يكون أول علامة له منطقة من التنميل (الخدر) بالجلد، ويعتبر ظهور بقعة جلدية باهتة أو حمراء فاقدة للإحساس من العلامات المميزة للجذام ، فى حين أن وسيلة الانتقال الأكثر احتمالاً هي انتقال قطيرات من الغشاء المخاطي للأنف للشخص المصاب إلى جلد أو غشاء الجهاز التنفسي لشخص آخر. ويحتاج انتقال العدوى إلى اختلاط لصيق، أما الانتقال غير المباشر للمرض فيُعد احتمالاً بعيداً ، ولكن أهم ما يميز هذا المرض هو طول فترة حضانة المرض التى تتراوح ما بين خمس إلى سبع سنوات وقد تمتد حتى عشرين عاما .

كيف يمكن مساعدة مرضى الجذام وعلاجهم؟

بالرغم من معاناة مرضى الجذام لعقود طويلة من الإهمال والنبذ وتأخر العلاج، إلا أن القرن الماض ىشهد تقدما كبيرا فى علاج هذا المرض وذلك باستخدام ثلاثة عقاقير فى وقت واحد هىريفامبيسين وكلوفازيمين ودابسون ، وهذه العقاقير توفرها منظمة الصحة العالمية بالمجان لكل مرضى الجذام فى العالم من خلال منحة مقدمة من شركة نوفاريتس للأدوية ومؤسسة نوفاريتس للتنمية المستدامة.

فيما توصي المنظمة بالعلاج المبكر للجذام الذى يؤدى بدوره للشفاء التام من المرض ،فى حين أن التأخر فى تلقى العلاج يؤدى إلى تلف الألياف العصبية وفقْد الأعضاء لوظيفتها، وبالتالي يفقد الجلد الإحساس وتشل العضلات، وينتج عن ذلك تقرح الجلد وتشوه بعض المفاصلأو فقد للأطراف، ولكن فى حالة العلاج المبكر يمكن تفادى حدوث تلف الأعصاب.

ومؤخرا ظهرت وسائل للجراحة التصحيحية يمكن أن تساعد على استعادة وظائف الأنسجة المختلفة وشكلها الطبيعى وبذلك يتم تصحيح التشوهات ويُستخدم العلاج الطبيعي أيضاً للحفاظ على الحركة وتقوية العضلات المصابة.

مرضى الجذام…حقائق وأرقام

في الأحد الأخير من شهر يناير من كل عام يحتفل العالم باليوم العالمي للجذام، وقد اختير هذا اليوم من قبل الفرنسي راؤول فوليرو عام 1953 ليزامن مع ذكرى وفاة المهاتما غاندى في في 30 يناير 1948، ويهدف اليوم العالمي للجذام إلى زيادة الوعي بالمرض وتثقيف الناس عنه.ويعرف مرض الجذام أيضا بداء “هانسن”.

“متحدون من أجل الكرامة”، هوشعار اليوم العالمي للجذام في عام 2022 حيث يتم تكريم الأشخاص الذين عانوا من مرض الجذام من خلال مشاركة قصصهم، والدعوة إلى رفع الروح المعنوية، والاحتفال بحق الإنسان في أن يعيش حياة صحية كريمة خالية من الأمراض.

وفقًا للأرقام الرسمية التي أعلنتها منظمة الصحة العالمية وتغطي 139 دولة، تم اكتشاف 127558 حالة جديدة من حالات الجذام على مستوى العالم في عام 2020.

وذكرت المنظمة، في بيان بمناسبة الحدث: “هذا الرقم يشمل 8629 طفلاً دون سن 15 عامًا، كما تم تسجيل معدل اكتشاف الحالات الجديد بين الأطفال عند 4.4 لكل مليون طفل”.من بين الحالات الجديدة، تم اكتشاف 7198 حالة جديدة مع إعاقات من الدرجة الثانية (G2D)، وسجل معدل الدرجة الثانية للعجز الجديد 0.9 لكل مليون نسمة. وفي نهاية عام 2020، بلغ معدل الانتشار 129389 حالة على العلاج، ويقابل معدل الانتشار 16.7 لكل مليون نسمة، وفقا لأحدث الأرقام.

بينما ذكر المركز الأمريكي للسيطرة على الأمراض والوقاية منها أنه تم تشخيص نحو 15000 طفل بمرض هانسن خلال عام 2019، أي أكثر من 40 طفل يوميا ، ويقدر عدد الأشخاص الذين يعانون من إعاقات هانسن المرتبطة بالأمراض على مستوى العالم بنحو 2 إلى 3 ملايين شخص، وفقا للمركز.

والجدير ذكره أن العقود الماضية شهدت تطورا كبيرا فى علاج الجذام وانخفض عدد المصابين من 5.2 مليون في عام 1985 إلى 000 805 في عام 1995، ثم إلى 000 753 بنهاية 1999، وصولاً إلى 036 213 فقط بنهاية عام 2008 وقد أدى التشخيص والعلاج المبكر  إلى الوقاية من التشوهات والإعاقات لما يقدّر بمليون إلى مليوني شخص منذ 1995 وحتى  2008 .

وتشير منظمة الصحة العالمية إلى أن الهند والبرازيل وإندونيسيا هم الأعلى في عدد المصابين بالجذام .

وشهد عام  2016إطلاق منظمة الصحة العالمية “الاستراتيجية العالمية لمكافحة الجذام 2016-2020 ” بهدف  تسريع الوتيرة من أجل إيجاد عالمٍ خالٍ من الجذام بهدف تنشيط الجهود المعنية بمكافحة الجذام وينصب تركيز هذه الاستراتيجية على الأطفال علاوةً على تلافي الإعاقات.

معلومات مغلوطة حول مرض الجذام

ويرصد هذا التقريربعض المعلومات الخاطئة حول مرض الجذام  والتي لا تزال تسبب الارتباك وتغذي وصمة العار والتمييز، ومنها:

• مرضالجذام يصعب إصابة البالغين به بنسبة تتجاوز الـ95٪ نظرا لأن جهاز المناعة لديهم يمكنه محاربة البكتيريا المسببة للمرض.

– لا يمكن الإصابة بالجذام عن طريق مجالسة أو ملامسة أو التحدث إلى شخص مصاب.

– مر مرض الجذام بتطور تاريخي جعل أعراضه الحالية تختلف عن السابقه.

• أصبح من السهل علاجه وأن مدة العلاج تتراوح ما بين 6 أشهر للأ12 شهرا حسب طبيعة الحالة ودرجة الإصابة، وخلال آخر عقدين من الزمن، تم علاج أكثر من 16 مليون مريض بالجذام باستخدام العلاج متعدد الأدوية.
• كشف العلم الحديث أن مرض الجذام ليس هو سبب تساقط الأطراف حسبما كان يشاع، ولكن الحقيقة العلمية أثبتت أن البكتيريا المسببة للمرض تخدر أعصاب أصابع اليدين والقدمين، مما يترتب عليه إمكانية إصابتها بحروق وجروح دون أن يشعر المصاب.

–  مرضى الجذام ليسوا بحاجة إلى عزلهم لضمان سلامتهم وسلامة المخالطين لهم، فيمكنهم الاستمرار في حياتهم الاجتماعية والعملية دون خوف.

–  يسهل علاج الجذام لاسيما إذا تم تشخيصه مبكرا وإذا تناول المريض العِـلاج بشكل صحيح ولكامل المدة المحددة.

–  تعاني النساء من التمييز مما يترتب عليه تأخر اكتشاف المرض ومن ثم تأخر العلاج.

مرضى الجذام يفتقدون كل حقوق الإنسان!

عانى مرضى الجذام على مر التاريخ من افتقادهم لكل الحقوق الإنسانية الأساسية التى تحفظ لهم كرامتهم وإنسانيتهم بل وبقائهم على قيد الحياة ، وتتساوى فى ذلك المجتمعات والحضارات ، فحتى الحرب العالمية الثانية كانت الولايات المتحدة الأمريكية – على سبيل المثال لا الحصر – تمنع المجذومين من التصويت فى الانتخابات ، كما كان عزل مرضى الجذام فى مستعمرات على أطراف الدول أمرا حتميا وقانونيا حتى عام 1948.

ونظرا للانتهاكات الصارخة التى تعرض لها مرضى الجذام، قامت منظمة الأمم المتحدة بتعيين أليس كروز كمقررة الأمم المتحدة المعنية بالقضاء على التمييز ضد الأشخاص المصابين بالجذام وأفراد أسرهم والتى أكدت على أهمية دعم ومساندة هؤلاء المرضى وذويهم والتأكيد على عدم عزلهم عن مجتمعاتهم ، خاصة أن أغلب المصابين بهذا المرض يكونون من طبقات المجتمع الأكثر فقرا ، وأشارت إلى اعتبار الغرب أن مرض الجذام لم يعد موجودا فى هذه المجتمعات أمرا يفقتد إلى بُعد النظر ، فموجات الهجرة  الأخيرة وافتقار الأطقم الطبية لخبرة التعامل مع مرض الجذام هو المسئول الأول عن حدوث زيادات فى معدل الإصابة بالمرض فى كل من الولايات المتحدة الأمريكية والمملكة المتحدة والبرتغال.

أوضاع مرضى الجذام فى مصر

تعد مصر من أولى الدول فى الشرق الأوسط وإفريقيا التى حققت نجاحا كبيرا فى خفض أعداد مرضى الجذام ، ففى عام 1979 بلغ عدد حالات المصابين بالمرض فى مصر 37344 حالة وبحلول عام 2013 وصل العدد إلى 600 حالة فقط .

كان عام 1994 علامة فارقة فيما يتعلق بمعدل انتشار مرض الجذام فى مصر ، فقد حققت مصر فى هذا العام الهدف الذى وضعته منظمة الصحة العالمية للقضاء نهائيا على الجذام وهو يعنى خفض معدل انتشار المرض إلى أقل من حالة لكل 10.000 مواطن ، ومنذ ذلك الحين ومعدل انتشار الجذام فى مصر فى تناقص مستمر ، كما نجحت مصر فى تسجيل قاعدة بيانات كاملة عن مرضى الجذام وذلك بمشاركة عدد من الهيئات الدولية المعنية بمكافحة المرض .

ويقيم مرضى الجذام فى مصر بشكل كامل فى مستعمرتين الأولى تقع فى منطقة أبو زعبل بالقاهرة ويعيش بها 560 مريضا والأخرى فى منطقة العامرية بالإسكندرية ويعيش بها 30 مريضا  فقط ، فيما يؤكد الأطباء المسئولون عن هاتين المستعمرتين أن جميع النزلاء بها هم مرضى سلبيين، أى أنهم حصلوا على العلاج بشكل كامل وأصبحوا أشخاصا غير ناقلين للعدوى،ولكن بعضهم قد أصيب بتشوهات فى جسده أو فقد للأطراف أو فقد النظر أثناء إصابته بالمرض وعندما عاد إلى أسرته رفضته وعانى فى مجتمعه من الإقصاء والتمييز فعاد طواعية الى المستعمرة ليقيم بها بشكل شبه كامل مع أقرانه من المرضى ..

والحقيقة أن أوضاع مرضى الجذام وذويهم فى مصر – على الرغم من عددهم المحدود- تحتاج الى إعادة النظر فهؤلاء الأشخاص يعانون الإقصاء من أسرهم ولا يتقبلهم ذويهم وبالتالى فهم غير قادرين على العمل أو المشاركة بشكل فاعل فى المجتمع ، ولا يوجد مصدر دخل لدى أغلبهم علاوة على الآثار النفسية السيئة التى خلفها لديهم الجذام ولذلك فهم أيضا بحاجة إلى الدعم النفسىوالاجتماعى .

إن المستعمرات التى يعيش بها مرضى الجذام تحتاج أيضا إلى الكثير من التجهيزات وسبل الإعاشة كى تصبح أماكن إنسانية وعلى الرغم من دعم وزارة الصحة لهذه المستعمرات بالدواء والغذاء، إلا أنه ينقصها الكثير كى تصبح آدمية وتصلح للحياة بها من أشخاص ليس لديهم مأوى ولا أسر سوى أصداقائهم من المرضى الذين قضوا معهم سنوات طويلة ، كذلك يتحتم على الجهات المعنية توفير دعم مادى شهرى لهؤلاء المرضى يعينهم على توفير احتياجاتهم الأساسية .

بعض مرضى الجذام فقدوا بشكل أو بآخر أطرافهم أو أصيبوا بتشوهات كبيرة بها كما أن بعضهم أيضا فقد بصره ، وهؤلاء يحتاجون بشكل عاجل الى أطراف صناعية وأجهزة تعويضية تمكنهم من أداء مهامهم الحياتية بشكل أيسر ، ولذلك فإن مساهمة مؤسسات المجتمع المدنى فى دعم مرضى الجذام يعد خيارا حتميا .

لابد أن تتزامن مع إجراءات دعم مرضى الجذام إجراء تعديل تشريعى لنص القانون رقم 131 لعام 46 والذى ينص على “وجوب عزل مريض الجذام ” وهو نص أصبح غير موجود فى أى دولة فى العالم ، فلم يعد أمرا وجوبيا أن يعزل مريض الجذام عن مجتمعه ، ولكن يجب الأخذ بكل السبل التى تساعد هذا المريض على الإندماج فى بين ذويه وأسرته وأن يكون عضوا فاعلا فى المجتمع.

يمكن كذلك للإعلام أن يكون قوى مؤثرة فى نشر كافة المعلومات الصحيحة حول مرض الجذام وكيفية التعامل مع هؤلاء المرضى وضرورة استيعابهم واحتوائهم، كما يمكن أيضا أن تحتوى المناهج الدراسية على معلومات كاملة حول طبيعة هذا المرض وطرق علاجه الحديثة والتى جعلت منه مرض غير معد على الإطلاق خاصة بعد تلقى المريض الجرعة الأولى من العلاج.

ماذا يحتاج مرضى الجذام؟

بالطبع يحتاج مرضى الجذام إلى الاحتواء النفسى والمعنوى من قبل مجتمعاتهم بنفس القدر الذى يحتاجون فيه إلى الرعاية الطبية ، ولكن يمكن مساعدة مرضى الجذام بشكل أكثر فاعلية من خلال تنفيذ بعض التوصيات كالتالي:

1- إلغاء كافة القوانين التى تؤدى إلى نشر التمييز والوصم وإقصاء مرضى الجذام خاصة تلك التى توجب عزلهم فى مستعمرات خاصة بعيدة عن مجتمعاتهم .

2- تعويض ودعم مرضى الجذام وذويهم ماديا خاصة أولئك الذين فقدوا أطرافهم أو بصرهم وأصبح من الصعب أن يقوموا بأداء الأعمال التى تساعدهم على توفير احتياجاتهم الأساسية.

3- توفير وسائل الاتصال الحديثة لهؤلاء المرضى أثناء فترة العلاج وتدريبهم عليها للاستفادة منها أثناء المرض وعقب الشفاء.

4- نشر كافة المعلومات الصحيحة والحقيقية عن مرض الجذام وكيفية علاجه خاصة فى وسائل الإعلام التقليدية واستخدام وسائل التواصل الاجتماعى لرفع الوعى المجتمعى بهدف تقبل هؤلاء المرضى واستيعابهم لدى ذويهم.

4- تأهيل مرضى الجذام للمشاركة الفاعلة فى المجتمع وتدريبهم على ممارسة الأعمال المناسبة لهم بحيث يمكنهم العيش والتكسب وإعالة أنفسهم وأسرهم.

5- توفير خدمات للدعم النفسى والاجتماعى لمرضى الجذام تتزامن مع العلاج الطبي، فإدماج مرضى الجذام داخل أسرهم ومجتمعاتهم يجعلهم يشعرون بشكل أكبر بالإنتماء لأوطانهم.

6- توفير كل الدعم للأطفال الذين تم فصلهم قسرا عن ذويهم من المصابين بمرض الجذام والحرص على تقديم كل سبل الرعاية لهم .

7- تأهيل مراكز التعافى من مرض الجذام وإمدادها بكل سبل الإعاشة والراحة لهؤلاء المرضى مع الحرص على تغيير مصطلح ” المستعمرة ” – وهو السائد فى كل دول العالم – إلى مستشفيات لعلاج مرضى الجذام.

8- إقامة العديد من الفاعليات فى كل دول العالم فى اليوم العالمى لمرض الجذام بهدف دعمهم ومساندتهم وإلقاء الضوء على قصص نضالهم وكفاحهم وجمع المزيد من التبرعات التى تسهم فى تحسين جودة حياتهم.

وأخيرا، لا بد وأن يتمتع كل شخص مصاب بالجذام في حياة كريمة خالية من وصمة العار والتمييز، وأن يحيا حياة سوية كفرد فاعل من أفراد المجتمع.