مصابو متلازمة داون..عندما يُصبح الاختلاف قوة

تحت شعار ” المشاركة والدمج الفعال بالمجتمع ” احتفلت دول العالم باليوم العالمى لمتلازمة داون الموافق 21 من مارس الجاري، وهو اليوم الذى اعتمدته الجمعية العامة بدءا من عام 2011، بهدف نشر التوعية والمعلومات الكافية حول متلازمة داون ودعم ومساندة الأشخاص المصابين بها حول العالم، والعمل على دمجهم بشكل فعال فى مجتمعاتهم بما يضمن مشاركتهم فى خطط تنمية أوطانهم.

ومع فعاليات الاحتفال باليوم العالمي لأكثر الإعاقات انتشارا فى العالم، يأمل ذوو متلازمة داون الاهتمام بهم وبأوضاعهم بشكل أكبر ..وهنا تتبادر إلى أذهان الكثيرين عدة تساؤلات يُجيب عنها هذا التقرير والتى تتعلق بطبيعة متلازمة داون، وأنواعها وأعراضها، وأسباب الإصابة بها، والمفاهيم الخاطئة التى تتعلق بها، وما إذا كان مصابي المتلازمة من الفئات الأكثر عرضة للإصابة بكورونا، إلى جانب كيفية التعامل مع الأطفال والبالغين من المصابين بهذه المتلازمة، فضلا عن الإجراءات التى اتخذتها الدولة المصرية لدعم وحماية هؤلاء الأشخاص، وكيف يُمكن تغيير الصورة النمطية لدى المجتمع حول الأشخاص من ذوي الهمم ومن بينهم المصابين بمتلازمة داون، مع تقديم عدة توصيات بهدف الحفاظ على كرامتهم وحصولهم على حقوقهم، ودمجهم فى المجتمع.

تعريف متلازمة داون:
متلازمة داون حالة خلقية، وليست مرضية، تنتج عن زيادة كروموسوم (صبغي)، مسببة تأخر في تطور الطفل عقليًّا أو جسديًّا؛ حيث تؤدي إلى إعاقة ذهنية، وتأخر في النمو. ويمكن تعريفها بشكل علمي مبسط على أنها حالة وراثية تحدث عندما يُولد الطفل ولديه 47 كروموسوما بدلا من الـ 46 العادية، والكروموسوم الإضافي هو كروموسوم 21، فيما يسبب الكروموسوم الإضافي تأخيرا في نمو الدماغ وعدة تشوهات جسدية، وتُعرف متلازمة داون أيضاً بمتلازمة “التثلّث الصبِّغي 21”.

ولمتلازمة داون تأثيرات متباينة في أساليب التعلم أو السمات البدنية أو الصحة، ولكنها لا تحول بأي شكل من الأشكال دون قيام ذوي المتلازمة بمهامهم اليومية، غير أنهم يحتاجون إلى رعاية طبية بشكل دوري، والإصابة بها ليس لها أى علاقة بالعرق أوالجنس أوالوضع الاجتماعي أو الاقتصادى للأشخاص، ولا يوجد دليل على أن متلازمة داون ناتجة عن عوامل بيئية، أو ممارسات قبل الحمل، أو في أثنائه.

وتم تحديد تاريخ اليوم العالمي لمتلازمة داون باعتباره اليوم الـ21 من الشهر الثالث (مارس) من كل عام للدلالة على تفرد التثلث الصبغي للكروموسوم الـ21 الذي يسبب متلازمة داون.

تجدر الإشارة هنا إلى أن الفضل فى اكتشاف متلازمة داون يعود إلى الطبيب البريطانى ” جون لانغدون داون ” عام 1862 الذى وصفها كحالة من الإعاقة العقلية وأطلق عليها فى البداية اسم ” المنغولية ” وذلك بسبب أن الأطفال الذين ولدوا بهذه المتلازمة لهم ملامح وجهية معينة تشبه أبناء العرق المنغولى، ومن هنا تم ربط متلازمة داون بالعرق حتى أواخر عام 1959 والذى تم فيه تحديد سبب الإصابة بالمتلازمة وهو النسخة الإضافية من الكرومسوم 21 ، ولكن تكريما لمكتشف الإعاقة أطلق عليها ” متلازمة داون”.

أنواع متلازمة داون:
تشتمل متلازمة داون على 3 أنواع رئيسية وهى :
1- التثلث الصبغى 21: وفيها يتكرر الموروث الصبغي 21 ثلاث مرات بدلا من مرتين في كل خلية جاعلا عدد الصبغيات 47 بدلا من 46، وهذا هو النوع يُصيب فى الغالب 95% من حالات متلازمة داون.
2- متلازمة داون ذات التبدل الصبغي: وفيها ينفصل الصبغي 21 ويلتصق بصبغي آخر، ويصيب هذا النوع 4% من حالات المتلازمة.
3- متلازمة داون الفسيسائية: وفي هذا النوع الذي يشكل 1% من الحالات يُوجد نوعان من الخلايا في جسم الشخص المصاب، بعضها تحوي العدد الطبيعي من الصبغيات أي 46 ، وبعضها الآخر يحوي 47 صبغيا.

عوامل الخطورة:
– عمر الأم، حيث إن تقدم عمر المرأة يزيد من خطر تقسيم الكروموسومات عند الحمل على نحو غير صحيح. فتشير الأبحاث إلى أنه إذا كان عمر الأم من 20 إلى 24 كانت احتمالية الإصابة واحد لكل 1562، وفى عمر 35 : 39 يصبح احتمال واحد لكل 214، وفوق سن 45 سنة يزيد احتمال الإصابة إلى واحد لكل 19 شخصا.

–  الطفل السابق بمتلازمة داون، حيث إن الأزواج الذين لديهم طفل واحد مصاب بمتلازمة داون، يكون لديهم احتمالية (نحو 1%) لإنجاب طفل آخر مصاب بمتلازمة داون.

–  سوء التغذية أثناء الحمل.

أعراض متلازمة داون:
توضح “الجمعية الأمريكية لمتلازمة داون” أن هناك عددا من المميزات الجسمية شائعة بين أطفال المتلازمة تظهر بدرجات متفاوتة، من بينها:
– وجه مسطح ومستدير.
– عيون على شكل اللوز(مائلة).
-جفون مائلة إلى الأمام وطيات جلد واضحة في الزاوية
– قصر الرقبة، وصغر اليدين، والقدمين، والأذن.
– لسان يميل إلى الخروج من الفم.
– بقع بيضاء صغيرة في الجزء الملون من القزحية تدعى «بقع بروشفيلد».
– ضعف العضلات، أو المفاصل الرخوة.
– قصر القامة.

مضاعفات الإصابة بمتلازمة داون :
قد يعاني الأشخاص المصابون بمتلازمة داون مجموعة من المضاعفات، منها:
1-اضطرابات في القلب، مثل: أمراض القلب الخلقية.
2- مشكلات السمع والتهابات الأذن.
3-مشكلات الغدة الدرقية، مثل: قصور الغدة الدرقية.
4- الأمراض المعدية بسبب ضعف الجهاز المناعي.
5- مشكلات في العمود الفقري.
6- الإصابة بالأمراض العقلية خاصة فى المراحل العمرية المتقدمة.
7- مشكلات بصرية ، حيث يعانى ما يقرب من 35 : 50% من المصابين بهذه الإعاقة – وفقا لبيانات جمعية متلازمة داون الأمريكية – من بعض أنواع مشاكل العين أو الرؤية إلا أنه يمكن علاج غالبية هذه المشكلات حال اكتشافها فى المراحل المبكرة.

8- ارتفاع معدل الإصابة بسرطان الدم خاصة فى مرحلة الطفولة.
9 – توقف التنفس أثناء النوم.

متلازمة داون ..حقائق وأرقام:
– يُقدر عدد المصابين بمتلازمة داون على مستوى العالم ما بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من إجمالى عدد المواليد.

– يُصاب بالمتلازمة كل عام ما يقرب من 3000 إلى 5000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني.
80 % من الأطفال المصابين بمتلازمة داون يولدون لنساء أعمارهن تحت 35 عاما.

– بلغ متوسط عمر الأشخاص المصابين بمتلازمة داون فى العقود الأخيرة حوالى 60 عاما ، بينما كان متوسط عمر هؤلاء الأشخاص عام 1983 حوالى 25 عاما.

-50 % من الأشخاص المصابين بمتلازمة داون يعانون من مشاكل صحية في القلب.

–  60 إلى 80 % من الأطفال المصابين بمتلازمة داون يعانون من عجز في السمع.

– 25 % من الأشخاص ذوي متلازمة داون والتي تزيد أعمارهم على 35 سنة معرضون للإصابة بالأمراض العقلية المرتبطة بتقدم السن خاصة الزهايمر.

هل مصابي متلازمة داون أكثر عرضة لكورونا؟
قالت جمعية متلازمة داون الدولية إنه لا يوجد دليل على أن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون معرضون بشكل خاص لخطر الإصابة بفيروس “كوفيد-19″، إلا أن هناك أدلة تُشير إلى احتمالية أكبر للإصابة لمن يعانون من حالات صحية مزمنة أخرى، مما يجعل مصابي متلازمة داون ضمن أكثر الفئات المعرضة للخطر لاسيما وأن لديهم عدد أقل من الخلايا التي توفر المراقبة النشطة في جهاز المناعة، مما يجعل لديهم استجابات مناعية أبطأ من غيرهم.

وقال مركز السيطرة على الأمراض الأمريكي “CDC” إن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون بين المرضى المحتملين المعرضين لخطر الإصابة بفيروس كورونا. ووفقا لعديد من الأبحاث، فقد يُشكل فيروس كورونا خطورة لمصابي المتلازمة تصل إلى 10 مرات أكثر من المرضى غير المصابين بها. وعليه، فإن مصابي متلازمة داون يحتاجون إلى اتخاذ مزيد من الاحتياطات والإجراءات لتجنب الإصابة بكورونا، فضلا عن منحهم أولوية فى تلقي اللقاح.

المفاهيم والأفكار الخاطئة المتعلقة بمتلازمة داون:
*متلازمة داون من الإعاقات الذهنية الشديدة.
الحقيقة: متلازمة داون تتفاوت بها الحالات بين البسيطة ومتوسطة وأخرى شديدة.
*تُعتبر متلازمة داون حالة وراثية.
الحقيقة: لا يتم توريث متلازمة داون لأن السبب الرئيس هو خلل في انقسام خلايا البويضة، أو الحيوانات المنوية، أو عند تكون الأجنة.
*يتسم أطفال الداون بالعدوانية.
الحقيقة: أطفال الداون مسالمون ومحبون.
*المصابون بمتلازمة داون غير قادرين على التعلم.
الحقيقة: المصابون بمتلازمة داون قادرون على التعلم عند وجود الدوافع، والحوافز.
* الأشخاص المصابون بمتلازمة داون لا يستطيعون المشي أو ممارسة الرياضة
الحقيقة : عدم القدرة على المشي ليس من سمات متلازمة داون. ويتمتع الأفراد المصابون بمتلازمة داون بمجموعة متنوعة من القدرات الرياضية ومستويات خفة الحركة ، بنفس الطريقة التي يتمتع بها الأشخاص العاديون.
*الأشخاص المصابون بمتلازمة داون لا يشعرون بالألم.
الحقيقة : يشعر المصابون بمتلازمة داون بالألم، إلا أن رد الفعل تجاه الألم لا يكون واضحًا دائمًا.

هل من علاج لمتلازمة داون؟
على الرغم من عدم وجود علاج لمتلازمة داون، إلا أن التدخل المبكر للرضع والأطفال الذين يعانون منها يمكن أن يحدث فرقًا في تحسين نوعية حياتهم؛ لأن كل مصاب يختلف عن الآخر. ويعتمد العلاج على الاحتياجات الفردية لتطوير الإمكانات، كما قد تتطلب كل مرحلة من حياة المصاب خدمات مختلفة.

التقبل أبرز التحديات التى تواجه مصابي متلازمة داون
تقبل أفراد المجتمع يُعد من أبرزالتحديات التى يعانى منها مصابي متلازمة داون، كما أن الإصابة بالمتلازمة يخلق أثرا نفسيا كبيرا على الوالدين الذين عادة ما يشعرون بالأسف والحزن فور معرفتهم بإصابة أطفالهم بهذا الخلل الجينى، ولذلك فهم يحتاجون أيضا إلى الدعم المجتمعى حتى يمكنهم تحمل مسئولياتهم تجاه أبنائهم.

ومن الصعوبات التى تواجه أسر مصابي المتلازمة هى نقص المعلومات بشأن كيفية التعامل مع ذوي المتلازمة، وبشأن المشاكل والأمراض التى سوف تواجهها العائلة، إلى جانب ضعف العامل النفسي للعائلة لتقبل الطفل والتعامل معه فى مراحل مبكرة.

ويؤكد المتخصصون أن مصابى متلازمة داون على الرغم من تمتعهم بقدرات عقلية جيدة مقارنة بالأشخاص المعاقين بإعاقات ذهنية أخرى، إلا أنهم شديدى الحساسية حينما يواجهون عدم التقبل من قبل الأشخاص المحيطين بهم وذويهم ،خاصة أن خواصهم الجسمانية والشكلية تجعل لهم شكلا خاصا يثير اهتمام من حولهم الذين قد يبدون مشاعر الخوف أو الاشمئزاز تجاههم، وهو ما يؤثر بشكل سلبى على الجانب النفسى لمصابى المتلازمة.

طاقات وليس إعاقات
يرى المتخصصون أن مصابى متلازمة داون لديهم من الطاقة والقدرات العقلية والاجتماعية ما يمكنهم بسهولة من الإندماج فى المجتمع وتحقيق المشاركة فى عمليات التنمية بشرط تغيير الصورة النمطية عنهم فى مجتمعاتهم ، وتوعية ذويهم بأهمية مشاركتهم فى الأنشطة الإنسانية بشكل طبيعى، فأغلب مصابى المتلازمة يمكنهم ممارسة العديد من الوظائف بشكل جزئى أو كلى ، كما أنهم قد يبلغون حاليا من العمر الخمسين والستين عاما ، بعكس ما كان سائدا أن أقصى عمر يمكن أن يبلغه المصاب بهذه الإعاقة هو 25 عاما ، ولكن على الرغم من ذلك، فإن 20% من الاطفال الذين يعانون من متلازمة داون يموتون قبل بلوغ 5 سنوات من العمر .

يحتاج أطفال متلازمة داون كغيرهم من الأطفال إلى التدريب والتعليم، وذلك من خلال برنامج تربوي دقيق مدروس لتأمين احتياجاتهم، لمواجهة الصعوبات الفكرية والحركية لديهم، لتمكنهم من الوصول إلى أقصى قدراتهم الفكرية والجسمية، ولرفع الحصيلة التعليمية والتدريبية بوجه عام.

كيف دعمت الدولة حقوق متلازمة داون؟
أوضح التقرير الصادر عن الجهاز المركزى للتعبئة العامة والإحصاء حول التعداد السكانى لعام 2017 أن نسبة الأشخاص ” ذوى الهمم” أو ذوى الاحتياجات الخاصة فى مصر (متضمنة مصابى متلازمة داون) يبلغ 2.61% من إجمالى عدد السكان ، ولا يوجد رصد إحصائي حول الأعداد الحقيقية لمصابى متلازمة داون فى مصر ، إلا أن بعض الدراسات أشارت إلى أن نسبة ولادة أشخاص بمتلازمة داون فى مصر تبلغ 1 من بين 600 شخص.

لقد حرصت الجمهورية الجديدة على دعم ومساندة ” ذوى الهمم ” بشكل غير مسبوق فى تاريخ مصر، وهى مسئولية وضعتها القيادة السياسية على رأس أولوياتها، ودعمت هذا الدعم بنصوص تشريعية وقانونية وإجراءات تضمن تحقيق كامل المشاركة المجتمعية لذوى الهمم فى خطط التنمية المستدامة.

وجاء فى مقدمة الإجراءات والقوانين التى تدعم ذوى الهمم – ومن بينهم مصابى متلازمة داون – ما يلى :

1- إصدار القرار الوزاري رقم 252 لسنة 2017 بشأن قبول التلاميذ ذوي الإعاقة البسيطة بالفصول النظامية بمدارس التعليم العام الحكومية والمدارس الخاصة ومدارس الفرصة الثانية والمدارس الرسمية للغات والمدارس التى تدرس مناهج خاصة فى جميع مراحل التعليم قبل الجامعى ومرحلة رياض الأطفال، وبما يختاره ولى أمر الطفل ذى الإعاقة فى إلحاق طفله بمدرسة دامجة أو مدرسة تربية خاصة.

وبمقتضى هذا القرار تصبح كل المدارس «دامجة» بما فيها مدارس الفرصة الثانية (التعليم المجتمعى)، ومن حق الطالب ذى الإعاقة الذى تنطبق عليه الشروط أن يدمج بأقرب مدرسة لمحل إقامته، على أن لا تزيد نسبة التلاميذ ذوى الإعاقة عن (10%) من العدد الكلى للفصل بحد أقصى 4 تلاميذ، ويتم إلحاق الطالب بمدارس التربية الخاصة أو مدارس الدمج وفقا لما يختاره ولى أمر الطالب ، كما ينص القرار أيضا على إعفاء الطلاب ذوى الإعاقة البسيطة (الذهنية البسيطة ومتلازمة داون) والشلل الدماغى واضطراب طيف التوحد المدمجون من دراسة اللغة الأجنبية الثانية.

2- إصدار القانون رقم 10 لسنة 2018، والذي منح ذوي الإعاقة – ومن بينهم المصابون بمتلازمة داون – حزمةً من الحقوق الصحية، والتعليمية، والتأهيلية، والتوصية بضمهم لسوق العمل.

3- تخصيص وزارة التضامن الاجتماعي “معاش كرامة” لأصحاب الهمم، وذلك وفقا للقانون العاشر لسنة 2018 ” قانون حقوق الأشخاص ذوى الإعاقة.

4- منح ذوى الهمم بطاقات الخدمات المتكاملة إلكترونيا وذلك لكل أنواع الإعاقات على أن تقدم لهم الكثير من المزايا والتسهيلات.

5- الإعفاء الضريبى والجمركى لسيارات ذوى الإعاقة والأجهزة التعويضية.

6- تخفيض 50% على كل وسائل المواصلات العامة.

7- تخصيص 5% من الوحدات السكنية للأشخاص ذوى الإعاقة.

8- أحقية الجمع بين الراتب والمعاش أو ” معاشين “.

9- تعيين 5% من عدد العاملين بالوظائف الحكومية والقطاع الخاص وقطاع الأعمال من ذوى الهمم.

10- الكشف المجانى في المستشفيات.

11- تخفيض ساعات العمل – للعاملين من ذوى الهمم – في كل الجهات الحكومية وغير الحكومية بواقع ساعة يوميًا مدفوعة الأجر.

التوصيات :
على الرغم من حرص الدولة المصرية على دعم ومساندة ” ذوى الهمم ” ومن بينهم مصابى متلازمة داون ، ومحاولتها تقديم كافة التسهيلات التى تضمن حصولهم على حقوقهم فى التعليم والعلاج والمشاركة الحياتية ، إلا أن الأمر يتطلب بذل مزيد من الجهد واتخاذ إجراءات من شأنها تعزيز وضع هذه الفئة. وعليه، يُقدم هذا التقرير عدة توصيات قد تُسهم فى زيادة جودة حياة مصابى متلازمة داون وتُعين ذويهم فى الوقت ذاته على تحمل مسئولياتهم تجاه أبنائهم الذين يعانون طوال حياتهم تداعيات هذا الخلل الجينى .

وتشتمل هذه التوصيات على ما يلى :
1- وضع استراتيجية قومية خاصة للتعامل مع مصابى “متلازمة دون” بشكل أكثر خصوصية عن ذوى الإعاقات الذهنية والعقلية بشكل عام ، إذ أن الأفراد المصابون بهذه المتلازمة يتمتعون بنسب ذكاء أعلى نسبيا عن الإعاقات الأخرى ، كما أن لديهم قدرات أكبر على التعلم والمشاركة المجتمعية وبالتالى يسهل دمجهم فى المدارس ومؤسسات المجتمع .

2- رفع الوعى المجتمعى والتعريف بحقوق ذوي المتلازمة، وتغيير النظرة النمطية تجاه مصابى متلازمة داون مع إلقاء الضوء على نجاحاتهم وإنجازاتهم فى مجالات المشاركة المجتمعية ، والعمل بشكل جاد على تقبلهم داخل محيط الدراسة والعمل.

3-زيادة برامج الدعم النفسي والأسري والإرشاد حول كيفية التعامل مع مصابي المتلازمة.

4- التواصل مع أسر المصابين بالمتلازمة ودعمهم ماديا ، حيث إن المصابين بهذا النوع من الإعاقة غالبا ما يعانون من مضاعفات مرضية تجعلهم فى حاجة إلى مراجعة طبية بشكل دورى ، وهو ما يُشكل عبئا ماليا كبيرا على أسرهم.

5- استحداث مراكز التدخل المبكر المتخصصة فى حالات متلازمة داون، وزيادة عدد المعاهد والمراكز الفكرية المتخصصة فى تعليم الأطفال لدورات التخاطب، إذ أن أغلب المصابين بمتلازمة داون يعانون من مشاكل فى النطق والكلام .

6- تخصيص أقسام بكليات الطب والتربية لتخريج أشخاص متخصصين فى تأهيل وتعليم مصابى متلازمة داون على وجه التحديد بشكل منفصل عن الأقسام المتخصصة فى التعامل مع الإعاقات بشكل عام.

7- إلزام الأندية الرياضية فى كل محافظات مصر بإنشاء فرق للرياضات البارالمبية ويشرف عليها مدربون متخصصون فى التعامل مع ذوى الهمم.

8- تفعيل مشاركة مصابى متلازمة داون – نسبة 5% المفروضة قانونيا – فى العمل بالمؤسسات الحكومية والقطاع الخاص.

9- إجراء رصد إحصائي حول أعداد المصابين بمتلازمة داون فى مصر.

10- تخصيص مناهج دراسية للأطفال المصابين بمتلازمة داون يتم من خلالها تعليمهم بشكل أفضل ، خاصة أن كثير منهم لا يستطيع استيعاب المناهج الدراسية العادية ويصاب بالإحباط وكذلك أسرته وينصرف عن التعليم .

11- إبراز نماذج من مصابى متلازمة داون فى وسائل الإعلام وفى الأعمال الدرامية وإظهارهم بصورة موضوعية مع مناقشة مشكلاتهم والتحديات التى يواجهونها فى المجتمع ، بحيث يمكن تغيير الصورة الذهنية التى قد تترسخ فى أذهان البعض حول المصابين بهذه الإعاقة .

وختاما، نؤكد على أن بعض المشكلات خاصة المشكلات الاجتماعية لا يمكن حلها فقط من خلال القوانين والتشريعات ، ومنها إشكالية دمج مصابى متلازمة داون فى المجتمع، فهذه القضية تتطلب تكاتفا مجتمعيا تتعاون فيه كل أجهزة الدولة وأبناء المجتمع ومؤسسات المجتمع المدنى بشكل يضمن استيعاب مشاركة هذه الفئة التى لا يمكن استثناء مشاركتها – التى قد تكون أكثر فاعلية – فى تحقيق خطط التنمية المستدامة.